Фото: wikipedia.org
Нас ждет нейроразнообразное будущее, утверждает автор статьи для издания Elemental на платформе Medium научная журналистка Кэтрин Рейнольдс Льюис. По крайней мере, активисты в этом уверены, ведь нейроразнообразные люди становятся все более видимыми: они появляются в сериалах («Хороший доктор», «Теория большого взрыва» и так далее), ученые и журналисты постоянно пишут о важности принятия обществом нейроразнообразных людей (хотя многие считают спорными как концепцию, так и наименование).
Крупные работодатели, среди которых Freddie Mac, Microsoft, SAP и Specialisterne, начинают признавать некоторые из наиболее очевидных преимуществ работников с РАС (расстройствами аутистического спектра), например, их внимание к деталям, и нанимают их на работу. 16-летняя активистка Грета Тунберг стала ролевой моделью зумеров и породила раскол в обществе своими заявлениями и критикой властей предержащих (кстати, на днях она сообщила о том, что готова пожертвовать свою премию от португальского Фонда Гюльбенкяна в размере €1 млн организациям, борющимся за мировую экологию. Фонд наградил ее за гуманизм и «мобилизацию молодого поколения во имя борьбы с изменениями климата»).
Нейроразнообразные активисты пытаются взять контроль над политической повесткой в этой сфере, и они представляют внушительную группу людей. Почти половина (46%) населения США, согласно исследованию Гарвардской школы медицины, подпадает под определение нейроразнообразных людей. Исследования говорят о наличии РАС примерно у 1–2% населения (по данным ВОЗ, в среднем 1 из 160 детей в мире страдает от РАС). В любом случае это десятки миллионов нейроразнообразных людей, и они на различных стадиях осознания своей идентичности, прав и принадлежности к сообществу.
Активисты требуют, чтобы нейроразнообразные люди были приняты медицинским сообществом как ключевые фигуры, способные на волеизъявление, а не просто как субъекты экспертных решений. Активисты критикуют принятые методы лечения и заявляют о своем праве быть представленными в правительственных органах, которые отвечают за исследования и финансирование. Они выступают за политические изменения и претендуют на роли лидеров в правительстве, учебных учреждениях и в бизнесе.
Нормы поведения возникли не на ровном месте. Не прыгать, не размахивать руками, не издавать странных звуков, смотреть в глаза собеседнику, не хватать чужие вещи, поддерживать беседу, - это все собеседнику показывает, что ты безопасен, с тобой можно общаться без напряжения. Эти правила сформировались много тысяч лет назад.
Это некорректно, - ставить в один ряд цвет кожи, иные расовые признаки, ДЦП, какие-то иные физические отклонения и РАС. РАС - это расстройство психики. Для большинства здоровых людей общение с неадаптированным аутистом это стресс, а стресс, как известно, ведет к болезням. Поэтому люди избегают людей с видимыми расстройствами. Уверенность в психической адекватности, психическом здоровье, нормальности (простите, это слово скоро под запрет попадет), предсказуемости друг друга это основа нормального взаимодействия, это база социума. А значит, либо коррекция, либо особые условия существования и инклюзия в меру адаптированности.
В нацистской Германии людей с расстройством психики уничтожали, в том числе на оккупированных территориях - должно быть, чтобы не испытывать стресса при общении с такими людьми.
В компании, которой я управляла, работал сотрудник с РАС. Прошло немного времени и все, включая клиентов, привыкли к его необычному поведению и способу общения. Среди моих студентов были люди с СДВГ, посттравматическим стрессовым, тревожным и биполярным расстройствами. С ними работать не труднее, чем с любыми другими. Просто надо научиться учитывать их особенности.
Кстати, я не очень поддерживаю все инициативы активистов и считаю, что людям с более тяжелыми формами РАС или других расстройств необходима медицинская помощь. Но это не значит, что их надо прятать от общества, как не следует прятать людей с синдромом Дауна. У кого-то нейротипичный начальник может вызвать стресс, если тот постоянно унижает подчиненных. Никто же не требует поместить его в особое учреждение - к сожалению, для многих до сих пор такое поведение считается нормой. Нормы и правила, сформированные тысячелетия назад, пересматриваются по мере развития общества, что требует неустанного выхода из зоны привычного. Поведенческие расстройства не являются препятствием для интеграции в общество при условии его гуманизации.
Вот и ещё одно меньшинство, борющееся за свои права, вполне, возможно, оправданно. Такое ощущение, что в недалеком будущем человечество разделится на всевозможные меньшинства, включая меньшинство людей, не принадлежащих другим меньшинствам. И все будут дружно бороться за свои права. :)
"все будут дружно бороться за свои права" - друг с другом. В т.ч. с применением оружия.
После того, как ученые от медицины и психологии более-менее разобрались с РАС, их пациенты (объекты исследований) начинают разборки с ними и обществом, а это уже уровень проблем толерантности, но не медицины. Но даже сам по себе этот факт говорит о том, насколько широк этот спектр аутических расстройств и, таки, что есть необходимость очертить границы "нейроразнообразия" .
Имея небольшой (пока) опыт контактирования с ребёнком со сложным случаем РАС, склоняюсь к мысли, что "нейроразнообразие" - термин для социально-адаптировавшихся людей с РАС, полностью способных к самостоятельной жизни. Среди таких и гениев можно обнаружить.
Но, если (или пока) о социальной адаптации и способности к самостоятельной жизни речь даже не идет, то это не "нейроразнообразие", а тяжелая патология, требующая больших трудов и затрат, для того, чтобы хотя бы приблизиться к возможности самообслуживания. Потом, попутно, можно и о "спектре способностей" порассуждать, и о толерантном отношении общества к таким людям.
Важная тема, большая работа по сбору материала — но уж слишком много смешения терминов
«46% населения США… подпадает под определение нейроразнообразных людей. Исследования говорят о наличии РАС примерно у 1–2%»: так мы про 46 или 1-2%?! Стоило бы написать прямо, что нейроразнообразие давно и далеко не равно РАС, это депрессия, ОКР, дислексия, СДВГ…
«детей с задержкой в развитии» — вот «с задержкой в развитии» лучше бы писать в кавычках как устаревший термин.
«стать известными учеными и активистами… организации по защите прав таких людей (например, The Arc)»: только по первым ссылкам речь о людях с высокофункциональным аутизмом (саванты и вот это всё), ну, «синдромом Аспергера», а The Arc — это прежде всего о тех, у кого синдром Дауна и «детский аутизм», и им, боюсь, не до того, чтобы претендовать «на роли лидеров в правительстве, учебных учреждениях и в бизнесе».
«прогресс в плане защиты прав нейроразнообразных людей и включения их в общество идет довольно медленно. Занятость этой категории населения… лишь 20% людей с ограниченными возможностями имеют работу»: статистика (кстати, почему за 2016?) дана для людей с любыми видами инвалидности и не проясняет ситуацию ни с нейроразнообразными, ни даже людьми с РАС.
«Межведомственный координационный комитет по вопросам РАС… Активисты боролись за право быть представленными в этом органе и в 2015 году получили 2 места (из 30)»: IACC в минздраве США создан в 2006 г., по регламенту сначала минимум 6 мест было для людей с аутизмом, их родителей и активистов (минимум по 1 от каждой категории), с 2014 не менее трети мест, т.е. человек 10, и минимум по 2 от каждой категории. Кстати, почему данные только за 2015? В en:Wiki пишут со ссылками на активистов с РАС, не поддерживающих идею нейроразнообразия, что на 2019 г. «neurodiversity viewpoints are over-represented at the IACC». Вот бы разобраться?
В последнее время на Republic выходит довольно много статей о правах людей с РАС. Но ни в одной из них никто не упоминает о том, что обладателям РАС совершенно наплевать на права так называемых нейронормальных людей, которых в будущем, вероятно, будет все меньше и меньше .
Просто тема внезапно запахла некоторыми деньгами (вложение в аутиста может быть офигенно инвестиций внезапно, а так же бюджеты стали на эту тему выделять) и сразу вокруг закопошились сомнительные личности в поисках лёгкой наживы. Ничего нового.
Мне думается, в нашем мире есть куда вложиться без ущерба для репутации. К сожалению, под видом "правозащиты" ловкие люди пытаются навязать несведущему читателю совершенно нелепые идеи и предложения.
По разному можно вкладываться, Билл Гейтс вложился в комфортную среду для аутистов четверть века назад и заработал на них десятки миллиардов долларов.
Мне кажется, Вы сильно преувеличиваете способности Гейтса. Я - не его поклонник и не пользуюсь его продукцией, но свои миллиарды он заработал исключительно за счет поддержки Правительства своей страны и, разумеется, собственного конформизма. Других талантов за ним не замечено как-то...