Стоимость одного орфанного препарата может исчисляться миллионами, причем далеко не всегда — рублей. Так, одна доза недавно зарегистрированного в России препарата «Золгенсма», спасающего детей со спинальной мышечной атрофией, стоит примерно $2 млн. Обеспечивать пациентов нужными лекарствами должно государство, но в системе столько подводных камней, что добиться своего удается далеко не всем больным. Почему орфанные препараты так дорого стоят и какие препоны стоят на пути их получения, рассказывает замруководителя Центра социально-экономических исследований ЦСР Михаил Гордеев.
— В социальных сетях постоянно появляются многомиллионные сборы на лечение людей с редкими болезнями. Почему наше государство не покрывает эти потребности?
Интересно, почему Фонд Гейтсов спонсирует всякие ковидные вакцины, а не СМА и Золгенсмы...
Еще интереснее - Виталик Бутерин пожертвовал почти 100% своего эфириумного состояния (1 млрд уе) в... Индийский фонд борьбы с Ковидом!
Глубокомысленные рассуждения на тему "бюджет не резиновый" выглядят довольно кощунственно на фоне хвастовства первых лиц новейшими милитаристскими цацками, каждая из которых стоит как медицинский бюджет региона...
А расходная часть бюджета - десятки триллионов в год. То есть даже миллиарды - это сотые доли процента, ошибка округления. И ошибка эта будет сделана мы понимаем в какую сторону.
Простите, но Вы крайне неаккуратно обращаетесь с цифрами. Расходная часть бюджета - это около 21 триллионов рублей. Средства, выделяемые на лечение орфанных заболеваний, как следует из статьи, сейчас составляют порядка 140 миллиардов (64 млрд - федеральные средства, 20 млрд - региональные, 60 млрд - фонд "Круг добра")- это никакие не сотые доли, а СЕМЬ ДЕСЯТЫХ процента от всего бюджета РФ.
При этом все бюджетные расходы на здравоохранение в РФ составляют около 1,2-триллиона рублей или примерно 5,8% бюджета. Таким образом, бюджетные средства на лечение орфанных заболеваний составляют около 5% всех федеральных ассигнований на медицину, плюс столько же примерно вносит этот самый "Круг Добра".
Вам это кажется недостаточным? Возможно, но есть же ещё и обычные заболевания, НЕ орфанные: всякие пороки сердца, рак, диабет... да много чего ещё есть... я уж не говорю про Ковид. Вы предлагаете всё это не лечить, а сэкономленные средства полностью направить на борьбу со спинальной мышечной атрофией?? А мне вот кажется, что экономически более разумно попытаться выкупить права на производство этой самой Золгенсмы, а если не продадут, то просто выкрасть формулу и организовать производство у себя (как вариант, можно в Индии:))
Проблема в том, что 5.8% бюджета - это ничтожно мало. В Великобритании бюджет здравоохранения в этом году - 176.5 миллиардов фунтов, при вдвое меньшем населении. Весь бюджет в этом году - чуть больше триллиона фунтов, т.е. здравоохранение составляет 17.5% (что, впрочем, не мешает всем жаловаться на недофинансирование). Оборонный бюджет при этом - всего 44.6 миллиарда, чуть больше четверти от бюджета здравоохранения. И, заметьте, Британия - отнюдь не социалистическая страна.
Алекс, лучше бы Вам было этого не писать, а то Вы будите во мне зверя:))
Размер ВВП ППС России составляет 4 трлн баксов против 3 трлн у Великобритании, но население действительно в Великобритании вдвое меньше, так что подушевой ВВП ППС в полтора раза выше (44 тыс баксов против 30 тыс в РФ). Другими словами, разрыв, безусловно, есть, но не такой драматический, чтобы расходы на медицину были ниже аж в 5,5 раз (у нас они, если считать по ППС, составляют порядка 38 млрд баксов, а у вас все 200 млрд). В чём же тогда дело?...
А ларчик открывается довольно просто:
1. Расходы госбюджета в Великобритании составляют 40% от ВВП, а в РФ - всего 20%. Почему так? Неужели нельзя удвоить налоги и поднять долю бюджетных расходов? Увы, нельзя, так как структура ВВП в наших странах совсем разная: если в РФ это всё больше РЕАЛЬНОЕ ПРОИЗВОДСТВО (ну, Вы сами знаете, нефть, газ, металлы, удобрения, зерно и т.п.), то в Великобритании две трети экономики это УСЛУГИ, причём 40% - услуги деловые и финансовые, то есть всевозможный "консалтинг" (у нас под этим грифом обычно откаты проходят:), а также наваренные проценты по средствам, размещённым в британских банках (включая средства всевозможных отечественных коррупционеров:). Но даже и те 20%, которые в британском ВВП занимает промышленность, представлены в основном пищевыми фирмами, ведущими производство преимущественно за рубежом (то есть британские хозяева просто получают прибыль:).
В этих условиях действительно не грех и слупить с британских бизнесменов 40% их выручки, в то время как с российских больше не возьмёшь, они и так-то чуть не задыхаются...
Да, но это объясняет лишь ВДВОЕ меньший госбюджет, но никак не процент расходов на медицину (5,8% в РФ против 15% в Великобритании). Однако и это неудивительно. Россию ведь никто не защищает от столкновения с НАТО, в то время как Великобританию защищают США. Так что нам, увы, приходится тратить на оборонку существенно больше тех 2% ВВП, которые Трамп тщетно пытался выбить из европейских союзников.
Соответственно процент бюджетных расходов на медицину в РФ (5,8%) оказывается в 2,5 раза ниже английский 15%.
Итого имеем 2*2,5 = 5 - именно во столько раз больше денег на медицину тратит Великобритания... Однако эта "пердуха" будет длиться не вечно, а лишь до тех пор, пока все страны мира будут покорно свозить свои деньги в Лондон, чтобы тамошние ростовщических дел мастера правильно распорядились этими средствами:):(
Отсутствие знания о том, сколько у нас людей болеет орфанными заболеваниями и сколько для этого нужно денег, ясно показывает, что здоровье и лечение людей не является приоритетом. Проблема даже толком не изучена.
О чем говорить, если у нас в большом городе, на прием к терапевту записывают за неделю. Огромное количество людей, чьё состояние чуть-чуть выше бедности, лечатся платно (Хотят жить и платят). Каков оборот платной медицинской помощи, которая должна быть бесплатной (покрытой ОМС и бюджетом)? По-моему, ответ на такой вопрос тоже отсутствует. В условиях пандемии государство сокращает бюджет здравоохранения. Ни одна собака в Госдуме из клана "ЕР" даже не гавкнула.
Ситуация принципиально не улучшается. Возможно, что кто-то получит спасение, повезет чуть большему числу больных. Однако создание системы медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями пока не предвидится. После нашего ультиматума США и НАТО всем должно быть понятно, деньги нужны на войну. Во всем плохом, что есть в России, виноваты американцы.
Дороговизна американской медицины общеизвестна, тем не менее, доля личных расходов пациента в лечении в РФ ВЫШЕ, чем в штатах. Так что вы правы, американцы во всем виноваты )
"Система здравоохранения изначально децентрализована: так лучше для пациентов, по этому пути идет весь мир."
Но одновременно с этим:
"если передать все заболевания на обеспечение из федерального бюджета, то Упростится процесс закупки — вместо 85 тендеров будет один. Еще это даст возможность перераспределять остатки" и скидки будут выше при закупке...
Странный какой-то путь, "по которому идёт весь мир"... слишком уж распилом попахивает:( Это единственный возможный мотив для сохранения регионального финансирования этих закупок (ещё бы, 85 тендеров - пили, не хочу!)
Плюс ещё 40 (СОРОК!) вариантов программ для ведения медкарт!!:(( Если кто не в курсе, это простейшая программа студенческого уровня. То есть здесь то же самое: "Пилите, Шура, пилите":(
"если компания вложила $10 миллионов в разработку лекарства, ей нужно «отбить» расходы"... Извините, но здесь у Вас тоже концы с концами не сходятся. Если речь идёт о том, чтобы отбить деньги, вложенные в разработку (УЖЕ ВЛОЖЕННЫЕ!), то эти 10 миллионов можно отбить или продав этот препарат десяти пациентам - каждому за миллион, или продав его тысяче пациентов - по десять тысяч с каждого (причём во втором случае это скорее всего получится быстрее), а со следующего года можно начинать "стричь купоны". Так что здесь всё-таки речь, вероятно, идёт о крайне дорогостоящем процессе изготовления препарата. При этом при переносе производства в какую-нибудь страну попроще (да хоть в ту же Индию) эта стоимость скорее всего раз в десять упадёт. Так что, если бы усилия всех телевизионных рекламщиков, занимающихся съёмками роликов про детей со спинальной мышечной атрофией, направить на создание международного консорциума по выкупу прав у той самой компании Новартис и переводу производства в режим дженериков, то проблема, я думаю, уже была бы решена...
Проблема в том, что $10 миллионов - сугубо условная и сильно заниженная сумма. Стоимость разработки, испытаний и вывода на рынок препарата - как правило что-то порядка 200-300 миллионов, а то и полмиллиарда. А пациентов - все та же тысяча. Процедура испытаний в случае заболевания, которым страдает несколько тысяч человек по всему миру тоже штука нетривиальная. Производство удешевлять сложно - эффекта масштаба нет, неважно, где завод находится, в США или Индии.
По поводу 40 разных программ для ведения медицинских карт - да пусть их будет хоть 85, по числу регионов. Роль Минздрава и ФФОМСа в том и заключается в данном случае, чтобы были спущены сверху требования по минимальному набору данных и стандарт на протокол обмена, этого достаточно. К сожалению, как человек, 10 лет проработавший в ИТ-подразделении регионального фонда могу сказать, что это какая-то непосильная интеллектуальная задача для федеральных структур управления здравоохранением. Что-то делается, но медленно и коряво, степень маразма иногда потрясала, отчего в конце концов и свалил в коммерческие структуры.
Задача разработки и развёртывания ПО сегодня непосильна для любых государственных структур - и федеральных, и региональных:( А уж интерфейсы, алгоритмы, и стандарты обмена данными - это вообще вещь, недоступная практически для любых госструктур. Тем не менее, я склонен видеть здесь скорее сознательное прикармливание каких-нибудь "родных" структур (вот уж это точно не ускользнёт от внимания госорганов:)
По поводу стоимости лекарств от орфанных заболеваний... Я отлично понимаю, что все цифры здесь чисто условны и ваши оценки ближе к истине, НО как-то слабо верю, что какие-то фирмы инвестируют суммы порядка миллиарда долларов в разработку лекарств, не окупающихся иначе как продажами по цене в 2 млн долларов за дозу:(
Даёшь централизацию и повышение налогов, ага
Это как первый компьютер. Надо поддержать эту новую отрасль на начальной экстенсивной стадии. Думаю прогресс в сторону повышения эффективности и доступности неизбежен. Только из статьи не понятен биологический смысл этого "лекарства". Как оно может действовать всю жизнь, если это не генная терапия?
Это именно генная терапия и есть, если Вы про Золгенсма
Ответ на вопрос "У регионов очень неравнозначные расходы на обеспечение орфанных пациентов. По данным вашего исследования, например, в 2019 году Москве это 2,2 миллиарда рублей, а в республике Алтай — 0,4 миллиона. Чем это объясняется?" шикарный, в лучших традициях прямых линий "президента".
Хотя, конечно, сотрудник госструктуры не может озвучить вслух истинную причину: система власти в России сегодня - это смесь худших практик колониализма и феодализма.