Спинраза - лекарство для больных СМА. Фото: Sebastian Gollnow / DPA / Global Look Press
Стоимость одного орфанного препарата может исчисляться миллионами, причем далеко не всегда — рублей. Так, одна доза недавно зарегистрированного в России препарата «Золгенсма», спасающего детей со спинальной мышечной атрофией, стоит примерно $2 млн. Обеспечивать пациентов нужными лекарствами должно государство, но в системе столько подводных камней, что добиться своего удается далеко не всем больным. Почему орфанные препараты так дорого стоят и какие препоны стоят на пути их получения, рассказывает замруководителя Центра социально-экономических исследований ЦСР Михаил Гордеев.
— В социальных сетях постоянно появляются многомиллионные сборы на лечение людей с редкими болезнями. Почему наше государство не покрывает эти потребности?
