Болезни трудной судьбы: как государство (не) помогает людям с орфанными заболеваниями

В мире все взаимосвязано, ничто не появляется ниоткуда и не исчезает в никуда. «Сколько чего у одного тела отнимется, столько присовокупится к другому, так ежели где убудет несколько материи, то умножится в другом месте», – сформулировал в 1748 году Михайло Ломоносов всеобщий закон сохранения материи. В полной мере этот закон касается такой субстанции, как деньги. Ежели они у кого-то отнимаются, то непременно у кого-то присовокупятся. Как правило, отнимаются они у самых незащищенных слоев населения, а прибавляются к мошне и без того самых богатых и могущественных членов общества, таких, например, как Игорь Иванович Сечин.

Товарищ Сечин, вы большой ученый

Игорь Иванович – главный российский сирота, которого никак нельзя обижать. Как только страна оказывается во власти кризиса, первым за помощью из бюджета протягивает руку глава «Роснефти» Сечин. И всегда он эту помощь получает: сколько попросит – столько и получит. И, глядя на него, понимаешь, что он проглотит и переварит любое количество бюджетных денег.

Нынче же почтенный сирота стал еще и большим ученым. Он возглавит наблюдательный совет автономной некоммерческой организации (АНО) «Развитие генетических технологий», которая займется секвенированием (полным генетическим анализом) жителей России. Для этого проекта под рабочим названием «Геном россиян» планируется собрать генетический материал 100 тысяч россиян (его, чтобы не заморачиваться, в основном будут брать у сотрудников «Роснефти» в рамках плановой диспансеризации), чтобы выяснить, существуют ли типичные для российского этноса «генетические поломки», которые можно выявить и впоследствии отредактировать. Как рассказал Би-би-си собеседник в руководстве «Роснефти», на развитие этого АНО нефтяная компания (государственная, между прочим) будет тратить 200 миллионов долларов в год. И эти средства по личной просьбе Сечина исключат из налогооблагаемой базы «Роснефти».

Но если бюджет что-то недополучит от «Роснефти», он «возьмет» это где-то в другом месте. Например, «откусит» от социальных госпрограмм. Одной из таких регулярно «надкушиваемых» программ является проект системы здравоохранения о высокозатратных нозологиях (ВЗН), суть которого состоит в том, что лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями обеспечивается за счет федерального бюджета.

Редкие болезни

С редкими болезнями в России ситуация довольно запутанная. С одной стороны, перечень редких (орфанных) заболеваний Минздрава РФ постоянно пополняется, по состоянию на ноябрь 2019 года он насчитывает 256 наименований, что, видимо, является следствием развития медицины и ее диагностических возможностей. С другой стороны, это чисто статистический список, включение в него не дает пациентам никаких льгот и преимуществ. По-видимому, в него включают выявленные на территории нашей страны болезни, которые соответствуют принятому у нас определению редкого заболевания: встречаются не чаще, чем у одного из 10 тысяч человек, являются инвалидизирующими и жизнеугрожающими.

В 2008 году в России стартовала государственная федеральная программа «7 нозологий», согласно которой пациенты, страдающие семью наиболее дорогостоящими в лечении заболеваниями и состояниями, могут рассчитывать на бесплатное получение жизненно необходимых препаратов за счет федерального бюджета. В этот список вошли: гемофилия; гипофизарный нанизм; рассеянный склероз; муковисцидоз; болезнь Гоше; злокачественные новообразования кроветворной и лимфоидной тканей (хронический миелолейкоз); состояние после трансплантации органов или тканей.

Само же понятие редкого заболевания возникло в российском законодательстве только в 2011 году, а еще через год вышло Постановление правительства РФ от 26 апреля 2012 года «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан и их инвалидности, и его регионального сегмента». В этот регистр вошли 24 нозологии, лечение которых должны были финансировать регионы. Но для многих региональных бюджетов это оказалось непосильной нагрузкой, из-за чего необходимую терапию получают далеко не все нуждающиеся, и нередко обещанные лекарства больным приходится выбивать через суд.