Проект «Инициация» — разговор с моей дочерью Софией, у которой синдром Дауна. Это наша личная история, в которой мы рассказываем об ее рождении. Для этого мы обменялись ролями. Я честно рассказываю Софии, какие чувства испытывала, когда она родилась, и она вживается в роль той потерянной молодой мамы, которой я была. В то же время я играю роль моей дочери согласно моим собственным воспоминаниям о ней.

Когда родилась София, мне было 24 года, и я ничего не знала о синдроме Дауна. Ее диагноз опытные акушеры увидели сразу в родильном блоке, а через несколько дней его подтвердил и анализ крови. Когда я спросила у медицинского персонала, как с этим жить дальше, никто не смог мне ответить. Вместо этого мне предложили оставить ее в роддоме и уйти. Меня заверили, что никто меня за это не осудит.

Сегодня София — красивая молодая девушка. Ей 16, и иногда она спрашивает меня о том, как появилась на свет. Когда я рассказываю ей об этом, я часто думаю о детях с синдромом Дауна, которых бросили испуганные неизвестностью молодые родители. Просто потому, что это единственный совет, который им дали.

Мой проект отчасти адресован родителям, ожидающим или уже родившим ребенка с синдром Дауна. Я надеюсь, что они найдут здесь ответы на свои вопросы. Возможно, наш атипичный пример поможет кому-то не потерять надежду. Мне также хотелось бы, чтобы «Инициация» помогла зрителям переосмыслить свои представления о людях с синдромом Дауна и о семьях, воспитывающих таких детей.

Когда я была ребенком, я не ходила с такими детьми в садик, не училась с ними в школе и даже не видела их на улицах города. И это несмотря на то, что синдром Дауна — одна из самых распространенных генетических аномалий в мире. Согласно статистике, один зародыш из 700 является носителем синдрома Дауна. В наши дни пренатальная диагностика сделала рождение таких детей относительной редкостью — во Франции 96% женщин, узнавших о наличии у плода синдрома Дауна, прерывают беременность. В этой же стране от каждого десятого новорожденного с синдромом Дауна отказываются родители.

Когда-то давно я ничего не знала о синдроме Дауна. Теперь я уверена, что носители этого синдрома могут и должны быть полноправными членами нашего общества. Их высокая эмпатия, невероятная доброта и непоколебимое жизнелюбие могут многому нас научить.

Гинеколог, выписывая очередное полотно направлений на анализы, спросил меня: «Скрининг будем делать?» «Зачем? У ребенка есть голова, две руки и две ноги, по-моему, этого предостаточно». Врач посмотрел на меня поверх очков: «А Вы знаете, что такое синдром Дауна?» «Лично не сталкивалась, — честно призналась я, — но если ребенок захочет жить, он будет жить».

Во время беременности мне часто снились кошмары. В одних я навзничь летела в бездонную пропасть, в других меня накрывало ледяной водой -я хорошо помню это ощущение нехватки воздуха, будто что-то очень тяжелое сидело у меня на груди. Во сне я пыталась позвать на помощь, но не могла проронить ни звука. Однажды мне приснилось, что я лежу на кровати, а в дверном проеме стоит маленькая девочка. Было видно, что она очень хочет войти, но боится. «Иди ко мне,» — сказала я ей, раскрывая объятия, и она с облегчением кинулась мне на шею. Проснулась я с полной уверенностью, что у меня будет дочка. Кошмаров больше не было, но остался вопрос — почему она так боялась войти?..

Генетик принес результаты анализа прямо в палату. То, о чем все догадывались, стало официальной реальностью. «Чем отличаются такие дети от обычных?» — наконец выдавила из себя я. «В принципе, ничем. До года можете жить, как планировали, никакой разницы не будет. У моих знакомых такой ребенок, — продолжил он, — у него частые запоры. Они поставили табуретку в туалет, под ноги подставлять — так ему проще». Он говорил еще много разных слов, и, наверное, большинство из них было призвано ободрить молодых родителей, но я не слышала ничего: купить табуретку — крутилось в моей голове. Живите как обычно, просто купите табуретку.

Снова и снова я прокручивала в голове всю свою жизнь. Что могло пойти не так? Я вспоминала, что ела и пила, что делала, чем болела. Даже плохие мысли казались мне достаточной причиной для «наказания». Я не думала о себе, больше всего я переживала о том, что не сможет в своей жизни сделать моя дочь. Ее «не» были для меня гораздо весомее, чем мои: не выучит несколько иностранных языков, не поступит в университет, не выйдет замуж, не родит ребенка… Мне казалось, что она рано или поздно обязательно задаст вопрос «почему все могут это сделать, кроме меня?», а у меня не будет ответа кроме как «прости, я виновата».

Чувство всепоглощающей вины покинуло меня гораздо позже, когда я поняла, что вопрос стоит иначе: не «за что?», а «для чего?». И что открыть другую дверь — не значит сделать неправильный выбор.

Первое время я неустанно искала стигмы синдрома Дауна у своего ребенка: мне хотелось понять, что принадлежит моей дочери, а что — ему. Вот маленькие ушки — разве это плохо? Какие ушки у других новорожденных? Это был мой первый ребенок, поэтому иногда я мечтала, чтобы у меня было два ребенка одновременно: Соня с дополнительной хромосомой и нормотипичная Соня, чтобы наконец увидеть эту разницу.

Слезы текли из моих глаз круглосуточно. Сейчас мне кажется, что я могла бы заполнить этими слезами небольшое озеро. Не знаю точно, что я оплакивала — мои глаза подчинялись каким-то своим законам. Со стороны я производила весьма странное впечатление — муж немного побаивался, что я сошла с ума. Я могла плакать и одновременно с этим есть, спать, разговаривать и даже смеяться. Слезы закончились резко, словно кто-то сверху выключил кран: через две недели я просто проснулась и начала новую жизнь. «До года как все», надо успеть.

«Как все» длилось ровно полгода. Как оказалось, за это время ты вполне можешь свыкнуться со сменой планов и даже начать жить вполне себе счастливо. Жизнь была расписана по часам: логопед, физиотерапевт, массажи, стимулирующие игры… София хорошо развивалась и практически не отставала от возрастной нормы. Ничто тогда не предвещало испытания, которое вскоре свалилось на нашу голову. Однажды, я заметила, как моя дочь нелепо складывается пополам, словно кланяется кому-то невидимому.

Удивило меня не это, а то, какой ужас я считала при этом в ее глазах. Так начался новый круг ада.

Энцефалограмма показала плотный клубок запутанных Сониных мыслей и беспощадно припечатала меня к стулу — Синдром Веста. Редкая агрессивная форма детской эпилепсии. Синдром Веста убивает каждого четвертого ребенка. Только в 30% случаев лекарства помогают остановить приступы. Всего 4% детей могут вернуться к нормальному образу жизни.

Всем известно о стадиях переживания горя: отрицание, гнев, поиск виноватых, торг, депрессия, принятие. Но как пройти этот внутренний путь с младенцем на руках? Оказавшись в такой ситуации, ты ставишь эмоции на стоп и идешь вперед. Несешь, пока есть силы. Тащишь, когда сил больше нет. Толкаешь, если не можешь тащить. Падаешь и поднимаешься. Снова идешь и ищешь, безостановочно ищешь решение. Ты не можешь быть слабым — жизнь твоего ребенка зависит от твоих решений здесь и сейчас.

Нам повезло. В этой жуткой игре синдром Дауна оказался козырем, который перекрыл синдром Веста. Первый же прием лекарства остановил приступы эпилепсии и… превратил мою дочь в тряпичную куклу. «Она сможет двигаться?» — спросила я, размазывая слезы по щекам. «Время покажет», — ответил врач, пряча глаза. «Это конец», — мелькнуло у меня в голове.

Когда-то давно, еще во время беременности, я думала, каким должен быть мой идеальный ребенок. Блондин? Брюнет? Мальчик? Девочка? Нет, чепуха, я жаждала встретить личность — умного, чуткого, надежного, сильного и доброго к себе и ко всему живому человека. После оглашения первого диагноза, я представляла, что Соня внутри именно такая, просто ей нужно время, чтобы проявить себя. Синдром Веста прошелся напалмом по моим мечтам. Будущее со привкусом пепла — все, что осталось от моих надежд.

Я читала невероятно много на всех доступных мне языках. Открывала медицинский справочник, доходила до места «прогноз неблагоприятный», закрывала и искала новый. Я хотела знать, что в мире есть хоть один человек, который прошел через это и который живет нормальной жизнью. Крохотной искры надежды мне хватило бы с головой.

Мышечный тонус дочери был настолько слаб, что она не могла даже кашлять. Когда начались банальные для детей респираторные вирусы, она просто стала задыхаться. Цикл «реанимация-палата интенсивной терапии-выписка» стал нашей новой реальностью. Дома появился концентратор кислорода, а за его пределами мы перемещались с баллоном кислорода за плечом.

Ночью я непрерывно вслушивалась в ритм ее дыхания, чтобы вовремя поправить ее кислородную маску, высморкать, добавить или убавить напор кислорода. Кошмары не мучали меня во сне, они стали явью, только задыхалась не я, а она.

Последней каплей стала реанимация, в которую ее забрали на вертолете. После 10 дней интенсивной терапии главврач крупнейшей детской больницы объявил: «Ситуация критическая, мы попробовали все, что могли. В ее состоянии ей может помочь только пересадка легких и сердца, но с ее диагнозом… Вы понимаете, есть огромный список, в котором она будет в самом конце». «Сколько нам осталось?» «Дня три, потом мы отключим ИВЛ».

Я думаю, что именно в этот момент я поняла, что помочь ей может только она сама. «Если ребенок захочет жить, он будет жить», — почему-то мне вспомнились мои собственные слова годичной давности. «Соня, умоляю, живи! Мы со всем справимся, если ты хочешь жить. Сделай этот рывок, и я пойду за тобой на край света». Я помню слезы, себя на коленях у ее кровати, звон аппаратов, шприцы с морфином, баллоны с газом, медперсонал, который больше не пытался отправить меня спать. «Только ты и я, сделай это, умоляю. Мы начнем все заново, и в этой новой жизни не будет никаких специалистов, ты будешь моим ориентиром».

Вопреки всему, София смогла дышать через кислородную маску самостоятельно, через несколько дней её перевели в обычную палату, а потом и выписали. Тогда я поняла две вещи: что в этом крохотном теле есть огромная сила и что она борется. Отныне мы шли к цели вместе. Шаг за шагом. От табуретки до табуретки. Соня не помнит ничего из этого ужасного года, но до сих пор то и дело говорит мне: «Мама, ты самая лучшая, ты спасла мне жизнь!» А я ее поправляю: «Не спасла, а дала. Спасла нас обеих ты». Нам часто говорят, что у нас особенная связь. Она действительно готова сделать для меня невозможное. Я видела это своими глазами.

Инициация (cущ. ж. р.) [лат. initiare — начинать] — обряд ритуального посвящения человека в новый статус, включение его в какое-либо замкнутое объединение, приобретение им особых знаний, а также функций или полномочий. Инициация, как правило, сопряжена с различными испытаниями, часто весьма мучительными. По некоторым оценкам, в ходе инициации погибает каждый десятый инициируемый. Инициация заключает в себе огромный воспитательный смысл — преодоление испытаний призвано научить человека быть сильнее и мудрее, дает ему опыт, служащий основой для завтрашнего дня.